{"id":9063,"date":"2023-10-28T22:50:11","date_gmt":"2023-10-28T22:50:11","guid":{"rendered":"https:\/\/laverdadpublica.com\/?p=9063"},"modified":"2023-10-28T22:50:11","modified_gmt":"2023-10-28T22:50:11","slug":"fundacion-de-fibrosis-quistica-analiza-avances-y-desafios-de-la-enfermedad-en-el-pais","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/laverdadpublica.com\/index.php\/2023\/10\/28\/fundacion-de-fibrosis-quistica-analiza-avances-y-desafios-de-la-enfermedad-en-el-pais\/","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica analiza avances y desaf\u00edos de la enfermedad en el pa\u00eds"},"content":{"rendered":"
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Realiz\u00f3 un encuentro con la prensa en el marco de la XXVII edici\u00f3n de la Bolsa Tur\u00edstica del Caribe<\/p>\n<\/blockquote>\n

Santo Domingo \u2013 La Fundaci\u00f3n Dominicana de Fibrosis Qu\u00edstica (Fundofq) inform\u00f3 que desde finales del 2022 al 2023 ha entreg\u00f3 donaciones por m\u00e1s de cinco millones de pesos a los pacientes que forman parte de la organizaci\u00f3n sin fines de lucro.<\/p>\n

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La informaci\u00f3n la comparti\u00f3 a miembros de la prensa la presidenta de la fundaci\u00f3n, Alexandra Tabar, quien detall\u00f3 c\u00f3mo se recaudan los fondos para poder ayudar a las familias con pacientes diagnosticados con fibrosis qu\u00edstica (FQ) a trav\u00e9s de actividades sociales y rifas.<\/p>\n

Al referirse sobre los avances que ha logrado la fundaci\u00f3n, indic\u00f3 que esperan que la comisi\u00f3n permanente de salud del Congreso Nacional culmine su proceso de an\u00e1lisis del proyecto de ley que ordena la realizaci\u00f3n del Tamizaje Neonatal para la detecci\u00f3n temprana de enfermedades cong\u00e9nitas y metab\u00f3licas en la poblaci\u00f3n infantil de la Rep\u00fablica Dominicana, aprobado por el Senado en sesi\u00f3n del 28 de septiembre de 2023.<\/p>\n

\u201cHemos podido avanzar en algunos puntos espec\u00edficos que facilitar\u00e1n el proceso de diagnosticar un paciente, como el impulso para que el Congreso conozca la importancia de aprobar el proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal, el cual fue enviado a la comisi\u00f3n permanente de salud de las c\u00e1maras legislativas\u201d, expres\u00f3.<\/p><\/blockquote>\n

Indic\u00f3 que el proceso de conocimiento e investigaci\u00f3n por parte de la comisi\u00f3n permanente tiene fecha de t\u00e9rmino para el 22 de noviembre de este a\u00f1o, por lo que esperan a que pueda ser aprobado para su posterior promulgaci\u00f3n. \u201cSer\u00e1 un gran paso para el diagn\u00f3stico temprano de la fibrosis, con lo que podremos evitar que los pacientes lleguen a nuestras manos en etapa tard\u00eda\u201d, dijo.<\/p>\n

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Anunci\u00f3 estrategia para que las personas puedan ayudar y su p\u00e1gina web<\/p>\n

Tabar aprovech\u00f3 la ocasi\u00f3n para anunciar el programa de apadrinamiento que tiene la fundaci\u00f3n bajo varias modalidades de apoyo: cargo recurrente, compra directa de los medicamentos o aportes \u00fanicos a la fundaci\u00f3n.<\/p>\n

Asimismo, resalt\u00f3 que ya la organizaci\u00f3n cuenta con una p\u00e1gina web en la que compartir\u00e1n informaciones, agendas de eventos, progreso de las donaciones del a\u00f1o e iniciativas para mejorar la cobertura de asistencia para los pacientes.<\/p>\n

Las informaciones fueron ofrecidas en un encuentro exclusivo con periodistas en el marco de la XXVII Bolsa Tur\u00edstica del Caribe (BTC), evento que cedi\u00f3 el espacio como compromiso social a favor de la Fundofq.<\/p>\n

Tabar agradeci\u00f3 a la directora general de la BTC, Luisa Mar\u00eda de Aquino, por su apoyo a la causa y su compromiso con los pacientes fibroquisticos.<\/p>\n

Datos sobre la Fundaci\u00f3n\u00a0<\/strong><\/p>\n

Actualmente, la fundaci\u00f3n tiene 160 pacientes diagnosticados con FQ en diversas partes del pa\u00eds. La mayor proporci\u00f3n son pacientes de familias de escasos recursos que noFundaci\u00f3n de fibrosis qu\u00edstica analiza avances y desaf\u00edos de la enfermedad en el pa\u00eds pueden producir en su totalidad lo que cuesta el tratamiento.<\/p>\n

\u00a0Fuente: Fundaci\u00f3n FQ<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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